De laatste zaterdag van oktober 2019.
De dag dat mijn leven overhoop gehaald werd.
De nacht waarin ik niet meer kon ademen van de hevige pijnaanvallen.
De eerste keer dat ik door dokters naar huis gestuurd werd zonder hulp, 'het is maar een griepje'.
Vandaag 'vier' ik de derde verjaardag van mijn leven als Lyme patiënt.
Het is nu 3 jaar dat mijn leven onvoorspelbaar op en neer gaat, met een algemene neerwaartse trend.
In die drie jaar verloor ik mijn job, moest ik stoppen met bepaalde hobby's, was ik een tijdje bedlegerig, verloor ik vele sociale contacten en spendeer ik veel tijd in het ziekenhuis.
Ik heb al veel verschillende soorten behandelingen geprobeerd, met helaas maar weinig resultaat.
Vandaag val ik volledig zonder enige medicatie, enige ondersteuning. Dit ter afwachting van nieuwe onderzoeken, een nieuwe kliniek, nieuwe dokters en hopelijk een nieuwe behandeling.
Het is mentaal zwaar, ik vraag me soms af hoe mijn leven er nu had uitgezien als ik maar niet ziek was geworden. Wat had ik in die tijd al kunnen bereiken?
Had ik nu een vaste job, misschien woonde ik in mijn eigen huisje. Misschien was ik verloofd? Wie weet..
Maar waar ben ik nu? Het grootste deel van de tijd spendeer ik helaas nog steeds in bed of in de zetel. Werkloos, in gevecht met verzekeringen die mijn recht op inkomen ontzeggen omdat ik 'er niet ziek uitzie' of 'te jong ben om ziek te zijn'.
Ik moet nog steeds meerdere dagen per maand naar het ziekenhuis hierdoor. En ook hier word ik vaak nog steeds naar huis gestuurd zonder hulp, want chronische lyme is nog steeds taboe.
Ik vecht voor mijn gezondheid, voor mijn rechten, voor mijn leven, elke dag opnieuw, op manieren die niemand écht kan begrijpen. Het is zo uitputtend. Alsof ziek zijn op zich nog geen strijd genoeg is.
Vandaag rouw ik, om wie ik was, om wat ik verloor, om wat het had kunnen zijn.
Vandaag is een zwarte dag.
Comments