Update

English below

Laat ik nog eens een update schrijven, na 3 maand behandelen. Exuses als de zinnen soms wat onlogisch klinken, mijn hoofd is een warboel vandaag.

Ik kreeg de afgelopen maanden heel vaak de vraag hoe het nu met mij gaat, maar ik had nog geen update geschreven na mijn thuiskomst. Dus hier komt 'ie.

Ik heb al 2x bloed laten nemen (allez al veel meer bloed laten nemen, maar 2 keer serieus voor Duits labo) met de bijhorende Skype video call naar mijn dokter.

De behandeling slaat aan. Joepie. Maar dat wil niet zeggen dat de finish bereikt is.

Lyme is een lastig te behandelen ziekte, zeker omdat ik laat mijn diagnose kreeg en nog later pas de gepaste behandeling vond. Niet voor niets is het een chronische (lees: levenslange) ziekte. Genezen is dus niet realistisch.

Ik hoor u al denken, huh? Waarom dan behandelen?

Wel, het hoogst haalbare doel is remissie.

Remissie is de ziekte onderdrukken, slapend maken, de bacterie als het ware uit mijn bloed halen. Maar niet uit het weefsel.

Ergens diep verborgen blijft de bacterie nog verscholen. Middels de juiste medicatie kan die onderdrukt blijven, daar werken we naartoe, en so far, so good. De waarden in mijn bloed lijken voorlopig te dalen. De kans bestaat echter, wanneer ik flink ziek wordt, door bijvoorbeeld griep of een andere infectie, dat mijn immuunsysteem zo zwak is dat de bacterie terug vrij spel kan krijgen en opflakkert. Dan staan we terug bij af. Maar dat is niet nu.

Ik heb nu nog steeds veel antibiotica alsook veel supplementen die mij naar remissie moeten toewerken.

Ik heb gisteren nog maar eens minstens 10 weken verlenging hiervan gekregen, tot de volgende controle afspraak. Om dan (wellicht) nog eens verlengd te worden?

Mijn medicatie is nu wel voor het eerst aangepast, want ja, iedereen weet ook wel dat antibiotica niet gezond is, en ook dingen kapot maakt. Bij mij was het mijn schildklier. We hopen nu door 1 soort AB te vervangen door een andere, dat mijn schildklier zichzelf zal herstellen.

Intussen bereid ik mijn nieuwe benefiet voor. Want al mijn medicatie en controles hebben mij al ruim 20.000€ gekost, en helaas hebben wij geen ezeltje in onze tuin. Wie mij dus graag steunt kan afzakken naar Hofstade op 15 juli, of naar Welle op 26 augustus. Of wanneer je die dagen niet vrij bent, kan je ook een donatie doen op mijn rekeningnummer of mijn GoFundMe pagina.

Let me write an update after three months of treatment. Apologies if the sentences sometimes sound a bit illogical; my head is a mess today.

I've been asked a lot in the past few months how I'm doing, but I hadn't written an update since I came home. So here it is.

I've had my blood taken twice already (well, actually many more times, but twice seriously for the German lab) with the accompanying Skype video call to my doctor.

The treatment is working. Hooray. But that doesn't mean the finish line has been reached.

Lyme is a difficult disease to treat, especially because I received my diagnosis late and even later found the appropriate treatment. It's not for nothing that it's a chronic (read: lifelong) disease. Healing is therefore not realistic.

I can hear you thinking, huh? Why treat then? Well, the highest achievable goal is remission. Remission means suppressing the disease, putting it to sleep, removing the bacteria from my blood, so to speak. But not from the tissue. Somewhere deep inside, the bacteria remains hidden. With the right medication, it can stay suppressed. That's what we're working towards, and so far, so good.

The values in my blood seem to be decreasing for now. However, there's a possibility that if I get seriously ill, for example, with the flu or another infection, my immune system will be so weak that the bacteria can regain free rein and flare up. Then we're back to square one. But that's not now.

I'm still taking a lot of antibiotics and supplements that are meant to bring me closer to remission. Just yesterday, I received an extension of at least 10 weeks, until the next follow-up appointment. And then, it will likely be extended again?

My medication has now been adjusted for the first time because, well, everyone knows that antibiotics are not healthy and can also damage things. In my case, it was my thyroid. We hope that by replacing one type of antibiotic with another, my thyroid will heal itself.

In the meantime, I'm preparing for my new fundraising event. Because all my medication and check-ups have already cost me over €20,000, and unfortunately, we don't have a money tree in our backyard. So, if you'd like to support me, you can come to Hofstade on July 15th or to Welle on August 26th. Or if you're not available on those days, you can also make a donation to my bank account or my GoFundMe page.