Behandeling - FAQ’s

Ik krijg heel veel vragen over mijn behandeling, en op aanraden van een mede lymie bundel ik de antwoorden in deze blog.

Wat voor behandeling krijg je?

Momenteel volg ik het persister protocol. Dit wil zeggen dat ik 5 dagen per week, 3 infusen krijg met antibiotica. Dit voor minstens 6 weken. Daarnaast neem ik ook ongeveer 16 pilletjes per dag. Ik zeg ongeveer, want ik heb vaak contact met de arts en die stuurt dan bij waar nodig. Ook krijg ik 1x per week witte bloedcellen toegediend en 2x per week vitamine B12 injecties.

Moet je telkens naar het ziekenhuis/naar de dokter?

Nee, gelukkig niet! Enkel de allereerste keer moest dit onder toezicht van de dokter gebeuren voor het geval dat ik slecht zo reageren. Nu komt de thuisverpleging dagelijks langs.

Hoelang duurt je behandeling?

Dat is moeilijk te zeggen, aangezien het geen exacte wetenschap is en helemaal op maat van de patiënt gemaakt is. Na het persister protocol moet ik op controle bij de arts en wordt de volgende stap besproken. Het zal minstens een jaar duren, maar de kans bestaat ook dat het nog langer zal duren.

Ben je al beter?

Wat zou ik heel graag ja antwoorden!

Maar helaas, ik ben al 3 jaar ziek, dus het valt niet zo snel en niet zo simpel op te lossen. Tevens krijg ik nu ook hele hoge dosissen medicatie waardoor ik me op dit moment ook heel ziek voel (vergelijk het een beetje met chemo, iemand die maanden chemo moet krijgen gaat na een weekje zich ook niet kiplekker voelen toch).

Wanneer ik beterschap zal merken kan ik dus nog niet zeggen. Ik krijg deze vraag dus ook liever niet. Wil je toch graag weten hoe het gaat? Stel dan vragen zoals ‘Hoe is het met je vandaag?’ Of ‘waar heb je vandaag het meeste last van?’ Dit geeft me ruimte om te delen wat er op dit moment speelt zonder de (ongeschreven) verwachting dat het al beter zou moeten gaan.

Heb je nog andere vragen?

Stel ze mij gerust, wie weet komen ze hier nog bij.