De machteloosheid en doofpot van de lyme gemeenschap

Ik kruip nog eens in mijn pen, nadat het late journaal van de VRT gisteren een deel van de uitzending wijdde aan de ziekte van Lyme, met een arts van het Tropisch Instituut. En beste volgers, I can tell you, de lyme community staat weer eens op zijn achterste poten. Want wat komen die mannen in hun witte jassen weer zeggen? Iets dat in de verste verte nog niet lijkt op onze realiteit.

We worden geconfronteerd met een situatie waarin onze ervaringen en strijd met deze slopende ziekte worden weggewuifd door verkeerde informatie en misvattingen. Het lijkt alsof onze stemmen worden gedempt door de overmacht van medische autoriteit. Want? Ik werd eerst gebeld om mijn getuigenis te doen, maar ah ja, daar was meneertje dokter niet mee akkoord, dus, werd het niet uitgezonden.

In plaats van een nauwkeurige weergave van de complexiteit van de ziekte van Lyme, worden verkeerde ideeën verspreid, zoals het onjuiste tijdsbestek voor overdracht van de bacterie en de veronderstelling dat een korte antibioticakuur voldoende is voor genezing.

Maar wat kunnen wij, de lyme gemeenschap, doen? Het lijkt erop dat we steeds weer gedwongen worden om terug te kruipen in de schaduw, ons verhaal en onze realiteit onderdrukt door de mainstream geneeskunde.

Het is van cruciaal belang dat we ons verzetten tegen deze misinformatie en blijven streven naar een nauwkeurige weergave van onze ervaringen. We moeten onze stemmen laten horen en eisen dat onze realiteit erkend wordt door de media en medische gemeenschap.

Laten we samen vechten voor een beter begrip van de ziekte van Lyme en voor meer inclusieve en accurate berichtgeving. Samen kunnen we het verschil maken voor de miljoenen mensen wereldwijd die getroffen zijn door deze slopende ziekte.

Als lymepatiënte voel ik me des te meer genoodzaakt om enkele belangrijke punten recht te zetten over de ziekte van Lyme die tijdens deze uitzending aan bod kwamen.

Allereerst wil ik benadrukken dat de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt, Borrelia burgdorferi, wel degelijk vanaf het eerste moment van de tekenbeet kan worden overgedragen, in tegenstelling tot wat vaak wordt beweerd. Het idee dat dit pas na 48 uur gebeurt, is een misvatting die helaas te vaak wordt verspreid.

Bovendien wil ik aandacht vragen voor het misverstand rond de "typische" huiduitslag genaamd erythema migrans. Hoewel deze uitslag vaak wordt geassocieerd met de ziekte van Lyme, ontwikkelt slechts een klein percentage van de patiënten deze kenmerkende rode ringvormige plek. De uitslag kan variëren in vorm en kleur, en soms lijkt het zelfs op een blauwe vlek. Nog al te vaak worden huidafwijkingen niet toegeschreven aan een tekenbeet met als gevolg dat men geen diagnose krijgt.

Een ander punt van zorg is de behandeling van de ziekte van Lyme. Vaak wordt gedacht dat een week antibiotica voldoende is om de ziekte te genezen, maar dit is simplistisch en misleidend. Richtlijnen ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) adviseren langere behandelingen, variërend van 6 weken tot zelfs meerdere maanden, afhankelijk van de ernst van de infectie en de aanhoudende symptomen van de patiënt.

Een recent onderzoek, geleid door Dr. Monica Embers van Tulane University, toont aan hoe persistent de bacterie kan zijn, zelfs na agressieve antibioticatherapie. Dit onderzoek onthulde de aanwezigheid van Borrelia burgdorferi in postmortaal hersenweefsel van een patiënt met een voorgeschiedenis van Lyme, ondanks herhaalde antibioticakuren gedurende haar ziekteverloop. Deze bevindingen benadrukken de noodzaak van betere behandelingsopties voor patiënten met chronische of gevorderde stadia van de ziekte van Lyme. De 'mythe' die de arts in de uitzending wil ontkrachten dat lyme niet levenslang is, is dus weldegelijk geen mythe maar gewoon keiharde realiteit. (https://www.globallymealliance.org/news/important-study-finds-lyme-disease-bacteria-in-brain-and-spinal-cord-even-after-treatment)

Het is van groot belang dat de media de volledige complexiteit van de ziekte van Lyme en de ervaringen van chronisch zieke patiënten nauwkeurig weergeven. Het verspreiden van misinformatie kan leiden tot verwarring en onjuiste behandelingen, wat de al moeilijke situatie van lymepatiënten nog verder kan bemoeilijken.

Laten we samen streven naar een beter begrip van deze aandoening en een meer inclusieve benadering van de berichtgeving hierover. Samen kunnen we een verschil maken voor de miljoenen mensen wereldwijd die getroffen zijn door de ziekte van Lyme.

We will not be silenced. Our voices matter.