Doorbreek het stigma

Dit is een blog over mijn strijd met chronische ziekte en het gezondheidszorgsysteem.

Stel je voor dat je te horen krijgt dat je chronische ziekte slechts verbeelding is. Dat je enkel aandacht zoekt. Dat je niet begrijpt wat het echt betekent om te worstelen met een ziekte. Dit is de realiteit voor veel mensen zoals ik, die dag in dag uit leven met de uitdagingen van chronische ziekte.

De artsen die ons afwijzen, begrijpen niet dat we niet in staat zijn om onze testresultaten te veranderen. Niemand van ons die chronisch ziek is, heeft hierom gevraagd. We waren ooit succesvolle, gedreven mensen, met dromen en doelen, nooit tevreden met stil te zitten maar altijd onszelf pushen om meer te bereiken, terwijl we nu stilzwijgend vechten tegen de achteruitgang van onze gezondheid.

We maken een frustrerende reis mee, raadplegen talloze artsen, specialisten in de hoop antwoorden te vinden. Toch worden onze symptomen vaak weggewuifd, wat leidt tot verkeerde diagnoses en verkeerde behandelingen. We worden bestempeld als aandachtszoekers en krijgen niet de zorg die we zo nodig hebben.

Het stigma rond chronische ziekten is bijzonder sterk, zo ook als het gaat om ziekten zoals Lyme. Ondanks de slopende symptomen en de noodzaak van gespecialiseerde tests, worden we met argwaan en minachting behandeld. Artsen wuiven onze zorgen weg en schrijven onze symptomen toe aan ingebeelde kwalen in plaats van de realiteit van ons lijden te erkennen.

Maar we weigeren ons te laten tegenhouden. We weten dat onze aandoeningen complex zijn, met behoefte aan op maat gemaakte behandelingen en voortdurende zorg. Toch weigert het gezondheidszorgsysteem dit te erkennen, en geeft er de voorkeur aan om ons af te doen als "gek" in plaats van de tijd en middelen te investeren die nodig zijn om aan onze behoeften tegemoet te komen. Wetende dat er behandelingen op maat zijn in het buitenland, maar die worden ook als 'geldklopperij' afgeschreven, terwijl ze wetenschappelijk onderbouwd zijn.

De financiële last van dergelijke behandelingen maakt het alleen maar erger. Als we echt aandacht zouden zoeken, zouden we onszelf dan vrijwillig blootstellen aan de hallucinerende kosten en eindeloze hindernissen van een kapot systeem? Natuurlijk niet. Toch gaan we naar het buitenland en zoeken behandeling, artsen weten dat er behandeling is, er zijn tests, er wordt onderzoek gedaan. En ze blijven alles ontkennen. Waarom? Dit systeem is zo kapot, er zijn geen woorden om dit echt te beschrijven.

Toch blijven we veerkrachtig. We blijven vechten voor erkenning, begrip en toegang tot de zorg die we verdienen. We weigeren ons de mond te laten snoeren door een systeem dat onze menselijkheid niet ziet.

Het is tijd voor verandering. We hebben beter onderzoek, betere tests en betere behandelingen nodig in eigen land.

We weigeren de status quo te accepteren en zijn vastbesloten om de weg te effenen voor toekomstige generaties.

Dus, aan allen die ons afwijzen als "gek", hoor dit: we zijn strijders, geen slachtoffers. We laten ons niet de mond snoeren en we zullen niet stoppen met vechten totdat we de zorg en het respect krijgen die we verdienen. Onze stemmen tellen, onze verhalen tellen, en we zullen niet rusten totdat onze strijd wordt erkend en aangepakt.

Samen kunnen we het stigma rond chronische ziekten doorbreken en ervoor zorgen dat niemand deze strijd alleen hoeft te voeren.

Het is tijd om bewustzijn te creëren, om ons uit te spreken en om verandering te eisen. Onze levens kunnen zoveel mooier worden mits de juiste zorg. Doe iets.