Een beetje zoals het verhaal van Hansje en Grietje probeer ik de kruimeltjes en kiezelsteentjes terug te verzamelen naar wat we vermoeden dat het begin is. Want mijn diagnose late stage lyme of chronische lyme heb ik pas in 2022 gekregen.
In mei 2019 gingen Jorim en ik wandelen in het mooie en rustige domein De Gavers. Wellicht is daar toen het kwaad geschied. Enkele dagen later had ik een grote rode kring ontdekt op mijn arm. Nog nooit had ik zo’n vlek gehad, dus ik nam een foto en ging naar de dokter.
Een allergische reactie op een insectenbeet klonk het en ik werd met een zalfje naar huis gestuurd. De kring ging weg.
Het is pas in oktober dat ik erg ziek word, heel plots. In de ochtend was er helemaal nog niets mis, tegen middernacht kroop ik over de grond van de pijn, snakkend naar adem.
Jorim verwittigde mijn mama, die met ons meteen naar de dokter van wacht ging.
Dit is het begin van vele doktersbezoeken die op niets uitdraaiden.
De conclusie van de arts was een griepje. Gewoon uitzieken.
In een week tijd verloor ik 5kg, en ging ik terug naar de huisarts. Met aandringen kon ik diezelfde dag nog naar de gastro-enteroloog. Die deed een maagonderzoek en nam biopten. Die bleken normaal te zijn. Ik kreeg een lactose arm dieet voorgeschreven maar dit hielp niets. Ik bleef gewicht verliezen, en kwam op 44 kilo te staan, kon amper nog uit bed.
Ik ging naar een ander ziekenhuis, een nieuwe gastro-enteroloog. Daar kreeg ik een coloscopie, maar ook die bleek geen afwijkingen te vertonen. Ik kreeg elke maand nieuwe medicatie om te testen, moest nog meer diëten volgen maar ook hier kwamen we geen stap verder.
Ik maakte een afspraak bij de dienst inwendige ziekten. Daar kwam ik voor het eerst in contact met wat men noemt ‘medical gaslighting’. De ‘professor’ die nog niet eens naar mijn verhaal wou luisteren zei dat alle onderzoeken op de gastro goed uitgevoerd waren en dat er met mij lichamelijk niets mis was. Ik moest ‘demedicaliseren’, met andere woorden, niet meer naar het ziekenhuis gaan en mijn klachten negeren. Ze zouden als sneeuw voor de zon verdwijnen.
Ik was kwaad, maar ook moedeloos en stomverbaasd van die reactie. Ook in mijn omgeving hoorde ik steeds vaker en luider ‘het zal wel de stress zijn’.
Ik zweeg. Ik hield me sterk en had op zich toen al geen vertrouwen meer in de medische wereld. Enkele maanden gingen voorbij, maar ik ontwikkelde steeds meer klachten. Ik kwam niet bij, bleef weinig spierkracht hebben, was erg vermoeid. Sluimerend stapelen klachten zich op en ik zette opnieuw de stap naar de huisarts.
Ik had veel last van nachtelijke zweetaanvallen, zo erg dat ik ’s nachts amper nog kon slapen. Ik kreeg ook vaker migraines. De huisarts stuurde mij door naar mijn gynaecologe. Vroege menopauze?
De gynaecologe ontkrachtte die diagnose gelukkig meteen. Ze wou hormonaal allerlei testen doen, samen met de endocrinoloog. Zij luisterde naar mijn hele verhaal. Ik was opgelucht serieus genomen te worden. Ze deed naast de gebruikelijke testen nog veel meer onderzoeken. In maart 2021 (2 jaar na het begin al!) kreeg ik een telefoontje van haar ‘je hebt positief getest op borrelia’. Bor-watte?! ‘De ziekte van lyme, maar het is nog niet zeker, die testen gaan nog ter confirmatie naar een ander ziekenhuis. Ik houd je op de hoogte.’
Lyme dacht ik? Ik heb nog nooit een teek gezien op mijn lijf? Ik was in de war, maar wachtte de confirmatie af, maar ook die was positief gebleken. Intussentijd had ik al wat opzoekwerk gedaan en de klachten kwamen heel goed overeen met wat ik had. Oké, nu naar de infectioloog, die kan jou helpen zei ze nog. Ik had intussen ook mijn foto van 2019 teruggevonden. Ik mailde mijn laboverslag met de foto door naar de infectioloog van het ziekenhuis waar ik toen was beginnen werken. Medical gaslighting nummer 2. ‘Jouw test zal wel vals positief zijn, dat is bij de meeste wel zo.’ Euuh hoezo? Ik heb toch duidelijk een rode kring, een positieve test én een waslijst aan klachten?!
Nee hoor, niets om je zorgen over te maken, voor de rest zijn je laboresultaten niet afwijkend. Ook hier werd ik dus niet verder geholpen.
Ik was het zo beu, al 2 jaar loop ik ziek rond, en weten de artsen met mij geen raad.
Ik maak een afspraak in het Instituut voor Tropische Ziekten, daar worden de confirmaties gedaan. Bij de infectiologe legde ik opnieuw mijn rode kring voor, samen met mijn positieve testen. Opnieuw klonk het ‘vals positief’, maar ze wou wel verder zoeken. Ik moest opnieuw meerdere keren bloed laten afnemen, CT-scan, RX foto’s, TBC test tot zelf een PET-scan. Mogelijks zijn er ergens cellen aan het woekeren. Er staan enkele stresserende en bange weken aan te komen. En dan de conclusie ‘al jouw resultaten zijn normaal, er is niets mis met jou, je hoeft niet meer terug te komen.’
Opnieuw moedeloos, zonder antwoorden, nog meer vragen werd ik naar huis gestuurd. Hoe kan ik mij zo slecht voelen terwijl niemand iets vindt?
Intussen zijn de cognitieve problemen meer op de voorgrond getreden. Ik krijg last van absences, weet soms niet meer hoe ik de datum of mijn eigen naam moet schrijven, kom heel verward over. Opnieuw ga ik ten rade bij de huisarts. Ik mag tijdelijk niet meer gaan werken en moet zo snel mogelijk naar de neuroloog.
Bij de neuroloog bleek mijn linkerhersenhelft afwijkende activiteit te vertonen. Er moet een MRI genomen worden, men denkt aan epilepsie en mogelijks MS. Beide diagnoses hakken er stevig in. Ik blijf voorlopig nog enkele weken thuis van het werk.
Op de controle afspraak wordt er geen afwijkende activiteit meer gemeten, ook de scan toont geen afwijkingen. Geen epilepsie, geen MS. Ook de neuroloog kan me niet verder helpen. Ik vernoem de Borrelia infectie en hij verwijst me door naar nog een infectioloog.
Deze zegt vrijwel meteen, ja je hebt lyme! Daar moet je zeker niet aan twijfelen. We gaan wel nog eens je bloed nemen en nadien zal je opgenomen worden in het ziekenhuis en intraveneus antibiotica krijgen. FINALLY! Iemand die iets kan doen dacht ik! Tot enkele weken later, de test van het lokale ziekenhuis was positief, maar in het Tropisch Instituut wordt het niet bevestigd. Ze mag me niet behandelen en kan ook verder niets doen.
Intussen krijg ik de naam van nog een andere neuroloog doorgespeeld, die zal je zeker kunnen helpen. Een lumbaalpunctie kan niemand negeren.
Ik had de hoop al opgegeven, ik had geen zin meer in nog meer afspraken, elke keer opnieuw je hele verhaal doen en ze luisteren toch maar met een half oor. Ook hier verliet ik het kabinet met de tranen in mijn ogen. ‘de enige arts die jou kan helpen is een psycholoog. Er is met jou niets mis, het zit tussen je oren’.
Ik
Was
Kapot
Elke keer opnieuw krijg je de deur tegen je neus. Elke keer opnieuw sturen ze je met lege handen naar huis. Elke keer opnieuw blijf je als patiënt in de kou staan.
Ik kreeg nog een telefoontje van de infectiologe, ze had nog een afwijkende waarde gevonden in mijn bloed. Auto-immuniteit. Je moet zo snel mogelijk naar een reumatoloog.
Zo gezegd zo gedaan dan maar. Ik denk dat ik nu bijna elke afdeling gezien heb verspreid over 5 verschillende ziekenhuizen. Ja, mijn klachten komen grotendeels overeen met verschillende auto-imuunziektes. Lupus? Ehler Danlos? Nog dingen waarvan ik nooit eerder gehoord had. Opnieuw bloed afnemen, echo’s laten nemen, noem maar op. En opnieuw met dezelfde conclusie als gevolg: niets afwijkends. Al eens gedacht aan fibromyalgie? CVS?
Nee! Dat is het NIET! Wanneer gaat iemand eens door op die lyme?
Nooit is iets afwijkends, alleen maar Borrelia?! Hallo?? Hoe kan men dat nu blijven negeren? Dat kan toch niet?
Ja, blijkbaar wel, en ik ben jammer genoeg niet de enige die dit soort traject heeft doorlopen. Sterker nog, 99% van de chronische lyme patiënten maakt net hetzelfde mee.
Ik had intussen al enkele malen contact gehad met lotgenoten en op aanraden van hen maakte ik een afspraak bij een gespecialiseerde arts. Ze waarschuwden mij wel meteen, de onderzoeken die je daar moet doen, worden helaas niet terugbetaald.
Met een bang hartje vertrok ik naar daar, ik had me voorgenomen, dit is de laatste keer dat ik helemaal opnieuw begin bij een arts. Gelukkig zit ik hier op de juiste plaats. December 2021 kan hij met grote zekerheid zeggen dat ik besmet ben met Borrelia. De vraag is vooral welk type, hoe ver is het al verspreid, hoeveel schade heeft mijn lichaam al geleden en welke co-infecties zijn er mee op de kar gesprongen?
Veel vragen, waarvoor er veel onderzoeken nodig zijn.
To be continued.
Kommentare