Hoe 24uur er voor mij anders uitziet

In deze blog wil ik graag vertellen dat 24uur voor een chronisch ziek persoon niet dezelfde 24uur is als een 'gezond' persoon. Deze post op instagram had een groot succes, en was voor velen heel herkenbaar. Daarom deel ik het nu ook op mijn blog, voor de mensen die geen instagram hebben.

Een normaal persoon heeft ongeveer zo'n 10 tot 14uur 'bruikbare' uren op een dag. Dit zijn de uren waarop je werkt, boodschappen doet, hobby's uitoefent of iets anders wat je actief kan doen.

Als persoon met een chronische ziekte heb ik maar 3 tot 5 'bruikbare uren', met tussen die uren ook rust en slaap ingebouwd. Het vergt dus veel planning om dingen te kunnen doen in deze uren.

In deze uren moet ik mijn medicatie innemen, medische afspraken plannen en/of voorbereiden, symptomen bijhouden, facturen betalen, medicatie bestellen, etc. bovenop de 'klusjes' of taken die een normaal persoon dagelijks doet. Mijn gezondheid neemt dus zoals je kan zien een heel groot stuk van mijn tijd in beslag.

Door vermoeidheid kosten deze 'gewone' taakjes meer tijd dan voor een normaal persoon, zeker als er dan nog eens brainfog bijkomt. Dan duurt het meer dan een uur voor ik alle pilletjes in mijn doosje heb kunnen ordenen, omdat ik heel verstrooid ben en niet goed weet wat ik doe.

Wanneer ik probeer om de taken die iemand in 10 uur kan doen (boodschappen, de was, koken, etc), in mijn 4uur te laten passen, dan eindigt dat nooit goed.

Daarom kan ik vaak maar 1 à 2 keer max douchen op de week.

Daarom doe ik bijna nooit boodschappen, en zeker niet alleen.

Daarom is koken voor mij niet altijd makkelijk.

En wanneer ik deze dingen wél allemaal doe, dan heb ik maar weinig energie en geduld meer voor sociale interactie.

Mijn nachtrust neemt vaak al 12uur in beslag. En dan word ik nog steeds heel moe wakker en heb ik tussendoor nog dutjes nodig (2 à 3 uur per dag).

Mijn dag is dus ‘snel’ voorbij zonder dat ik ‘tijd’ gehad heb om iets te doen naast mijn behandeling.

Ik vind het dan ook heel vervelend als ze vragen ‘en wat doe je dan een hele dag?’ Of ‘kan je je wel bezig houden?’ En kijken ze heel raar wanneer ik zeg dat mijn behandeling het grootste deel van de tijd in beslag neemt.

Zo, ik hoop dat er nu nog wat misverstanden de wereld uit geholpen zijn.