Tijdens het webinar met het lymefonds naar aanleiding van week van de teek, werd ik geïnterviewd door Fred. De vraag was hoe ik het ervaren heb om mijn verhaal zo publiek te maken, zowel naar mijn omgeving toe als naar de media toe.
Ik vat mijn antwoord hier even samen:
Voor mijn deelname aan lopen voor lyme hield ik veel voor mezelf. Ik was gesloten, ik wou mensen niet lastigvallen met mijn problemen. Dit zorgde ervoor dat ik deze periode als heel eenzaam ervaarde. Mensen waren niet op de hoogte van wat er aan de hand was, konden bepaalde keuzes of situaties niet begrijpen. Ze weten ook niet hoe je je voelt of wat er in je hoofd omgaat. Ik voelde me alleen in deze strijd en probeerde tegelijk ook te verbergen hoe erg het was.
Door deel te nemen aan lopen voor lyme wordt je ergens verplicht om die drempel over te gaan, om je verhaal te delen en jezelf kwetsbaar op te stellen. Dit was niet altijd makkelijk maar gelukkig ben ik lid van een online community met lotgenoten waar ik terecht kon en die me tips gaven.
Mijn verhaal delen zorgde ervoor dat mensen bewust werden van wat er eigenlijk al die tijd al aan de hand was, zo kwam er meer begrip voor de situatie, als ik afwezig ben, mijn grenzen stel etc. Het maakt het een stukje minder eenzaam.
Ik probeer ook een stem te geven aan lymepatiënten die het moeilijk vinden om deze drempel zelf over te gaan, die de durf (nog) niet hebben of die er gewoonweg de energie niet voor hebben. Zij kunnen via mijn instagram makkelijk bepaalde dingen delen die voor hen van toepassing zijn.
Ik ben door het delen van mijn verhaal en door het aankaarten van de problematiek wel assertiever geworden. Het is voor mij een soort van zinvolle dagbesteding om dingen te delen over de impact van chronische lyme op alle aspecten van je leven. Dit doe ik zowel op deze blog maar ook dus via een speciale instagram. Al is het maar één persoon die het leest, die iets bijleerd, of één lotgenoot die zich op dat moment minder eenzaam voelt, dan is de opzet voor mij geslaagd. Wanneer je alles alleen probeert te verwerken of alles voor jezelf houdt en opkropt, dan is het heel zwaar om te dragen. Je kan je echt enorm eenzaam voelen.
Dus ik vind het veel fijner nu dat mijn omgeving op de hoogte is, dat ze alles op de voet kunnen volgen (via deze blog en instagram). Ook de hele kwetsbare dingen deel ik via deze kanalen, zodat mensen mij kunnen steunen, dat ze er voor mij kunnen zijn, dat ze weten waar ik het moeilijk mee heb. Al is het een troostend woordje of een knuffel. Het zijn die kleine dingen die het minder eenzaam maken, maar die enkel mogelijk zijn wanneer je eerlijk en open bent.
Naar de media toe is het een ander verhaal. Daar wordt je echt gestuurd door wat zij vragen, wat ze dan van jouw verhaal maken, wat ze uitzenden en wat ze schrijven. Hier heb ikzelf veel minder invloed op en daardoor komen vaak ook foutjes in mijn verhaal naar buiten. Het was nooit mogelijk om eerst na te lezen of opnames te bekijken. Soms kan dat een vertekend beeld geven of kan ik niet delen wat ikzelf belangrijk vind om naar buiten te brengen. Desondanks was het wel een heel belangrijk kanaal om een groter publiek te bereiken tijdens lopen voor lyme.
Comments