Leven als een functionerende lymie

Het is een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. Vandaag deel ik mijn ervaringen over het leven als een functionerende Lymie. Aan de oppervlakte geeft social media een beeld van mij, omringd door vrienden, lachend en genietend van het leven. Die momenten zijn inderdaad waardevol, maar wat jullie niet zien, zijn de dagen ertussenin – de stille gevechten tegen vermoeidheid, pijn en de onvoorspelbaarheid van chronische Lyme, want ja, die zijn er ook nog steeds.

Mijn dag begint meestal om 9 uur, maar ik ontwaak met een gevoel van wazigheid, zwaarte en een soort van "kater". De nachtrust brengt nooit de rust die ik verlang. Het navigeren door ochtendmedicijnen, een voorzichtige dans met cafeïne, ontbijt en een douche die me meestal verzwakt achterlaat, vormt een constante strijd om enige vorm van normaliteit te behouden. Pillen, afspraken en de complexiteit van het beheersen van symptomen worden een puzzel die nooit helemaal past.

Wat staat er vandaag op de planning? Herhaaldelijk controleer ik mijn agenda om zeker te zijn dat ik niets over het hoofd zie, om te voorkomen dat ik iets vergeet. Heb ik een afspraak? Moet ik ergens zijn? Is er iets gepland?

Meestal kom ik 's ochtends niet verder dan het observeren van de vogels die naar de voederhuisjes in de tuin komen.

Oh ja, er moet ook wat werk worden gedaan... en voor ik het weet, is het al namiddag. Het is moeilijk uit te leggen, maar het is alsof je water probeert te putten uit een lege put - de geest is welwillend, maar de fysieke en mentale vermoeidheid creëren soms een onoverkomelijke barrière. Alleen mede-Lymies begrijpen wat deze ziekte veroorzaakt, waarbij het niet alleen ons lichaam verteert, maar ook onze tijd op deze aarde. Dit zijn de uren die we verliezen, geofferd aan de hongerige Lyme-goden.

Het enige dat me een besef van tijd geeft op dagen zoals deze, is het strikte schema van mijn medicatie en het opnieuw eten om een dosis pillen binnen te krijgen.

Tegen de late namiddag neem ik toch mijn laptop en probeer ik nog iets nuttigs te doen in het kader van mijn vrijwilligerswerk. Iets wat me het gevoel geeft dat ik nog enigszins functioneer. En zoals altijd lukt het me om alles bij elkaar te krijgen. Het was toch nog een productief tijdje.