Ken je iemand die de ziekte van lyme heeft en wil je graag weten wat dat nu net wil zeggen?
Dan ben je bij deze blog aan het juiste adres. Ik probeer heel simpel te beschrijven hoe leven met lyme is.
PS: het is super dat je research doet! Als lyme patiënt betekent het heel veel dat vrienden/familie/kennissen info opzoeken over lyme!
Om te beginnen: we hebben altijd pijn en zijn altijd uitgeput. Ja echt altijd. Ook als je ons ziet lachen, als we jarig zijn, als we uitstapjes maken.
Lyme kan meer dan 300 klachten geven, maar ik som even de meestvoorkomende voor je op:
Spier- en gewrichtspijn
Uitputting
Brainfog
Slaapproblemen
Migraine
Overgevoelig voor allerlei prikkels (bv. licht, geluid, geur,...)
Psychische problemen (bv. depressie, angst,...)
Hartproblemen
Neurologische klachten
Helaas bestaat er geen wondermiddel dat lyme geneest. Er bestaan heel veel behandelingen, van antibiotica, kruiden en supplementen tot zelfs bijensteken. Geen enkele behandeling geeft zekerheid op genezing. Ons een 'spoedig herstel' wensen doet dan vaak ook meer kwaad dan goed, het herinnert ons elke keer opnieuw aan hoe lang dit al gaande is en hoe lang dit wellicht nog zal duren.
Wen dus aan het idee dat we ons altijd wel minder zullen voelen.
De kans is klein dat we aan lyme zullen overlijden zoals mensen overlijden aan kanker, maar deze ziekte veranderd ons.
We slaan uitnodigingen af, worden minder spontaan, we trekken ons terug.
Deze ziekte is heel onvoorspelbaar en klachten komen en gaan. We zeggen liever meteen 'nee' tegen een uitnodiging. Dat is makkelijker dan dat we de dag zelf nog moeten afbellen (ja we voelen ons hier heel schuldig over!)
We weten helaas niet op voorhand hoe we ons zullen voelen, of we in staat zijn het huis te verlaten.
De kans is groot dat we niet meer dezelfde zijn als vroeger. De constante pijn en de vermoeidheid die nooit weggaat zorgen dat we anders zijn.
Brainfog maakt ons trager om prikkels te verwerken, we staren soms doelloos voor ons uit, lijken afwezig of ongeïnteresseerd. Ons geheugen laat ons in de steek.
De medical gaslighting, hoe we moeten ingaan tegen dokters om de juiste zorg te krijgen heeft onze kijk op de medische wereld veranderd en ons vertrouwen erin geschaad.
Dit is de nieuwe ik. Wanneer mijn lyme niet meer acuut maar chronisch werd, heeft het mij veranderd.
Je ziet me veel medicatie nemen, allerlei behandelingen krijgen zoals infusen, kinesitherapie, fysiotherapie, psychotherapie, soms ook acupunctuur en osteopathie, ook moest ik mijn oud voedingspatroon links laten liggen.
Het is oké, ooit zal ik hierin mijn routine vinden. Ooit vind ik een behandeling die voor mij werkt.
De curve naar een gezonder leven is geen rechte lijn, het gaat met ups maar ook met veel downs. Tijdens een behandeling kan het zelfs zijn dat ik me nog zieker voel dan ervoor.
De kans bestaat, en is zelfs heel groot, dat we nooit helemaal zullen genezen. We zijn al blij als een behandeling (een deel) van onze klachten kan verminderen.
Er zijn dagen waarop we hulpmiddelen nodig hebben (zoals krukken of een rolstoel). Dat wil zeggen dat we een slechte dag hebben, en dat is normaal. Bekijk ons niet scheef, vraag niet waarom we soms wel en soms geen hulpmiddel nodig hebben. Je vraagt toch ook niet waarom je soms wel een bril draagt en soms niet nodig hebt.
We willen dat je er voor ons bent, zonder oordeel, zonder ongevraagd advies.
Berichtjes als 'ik denk aan je', 'ik ben er voor je', 'ik steun je' doen ons veel deugd.
Comments